{"text":[[{"start":7.59,"text":"2026年7月31日，香港《维持生命治疗的预作决定条例》正式生效。"}],[{"start":14.16,"text":"这一条例的订立意味着，患者事先表达的临终意愿可以转化为具有法律效力的医疗指示。成年人在仍具决定能力时，可以明确自己在特定严重且不可逆的情形下，是否接受心肺复苏、人工辅助呼吸、人工营养和液体等维持生命治疗；即使选择拒绝这些措施，基本照顾和纾缓治疗仍然继续。"}],[{"start":36.55,"text":"条例还对“不作心肺复苏术命令”作出统一规范，并为依法执行相关决定的医护人员和施救者提供法律保障。它解决的核心问题，是让患者清醒时作出的选择在失去表达能力之后仍然能够产生约束力，同时降低医护人员因尊重这一选择而承担不确定法律风险的压力。"}],[{"start":57.9,"text":"2025年全国死亡人口为1131万人，60岁及以上人口达到3.2338亿，占总人口23.0%；其中65岁及以上人口为2.2365亿，占15.9%。老龄化带来了更多的临终医疗相关冲突。慢性病、失能、多病共存和反复住院让更多家庭接触呼吸支持、心肺复苏、透析、人工营养等生命支持措施。"}],[{"start":85.3,"text":"过去许多家庭只需要面对“人还能不能救”的问题；今天越来越多的家庭还会面对另一层选择：技术仍然可以继续时，继续到什么时候才符合患者自己、符合家庭的利益。"}],[{"start":97.49,"text":"死亡的伦理问题"}],[{"start":99.55999999999999,"text":"当人开始设想自己的死亡，死亡才从一个事实问题变成一个价值问题。我愿意接受怎样的治疗？什么样的状态还值得继续？如果生命只能依靠机器维持，我希望这样的时间持续多久？我更在意多一点时间、保持清醒，还是不给家庭留下无法承受的负担？这些问题没有统一答案，却会直接影响临终阶段接受什么治疗。"}],[{"start":127.11999999999999,"text":"临终选择首先要回到患者本人。善终没有一套适用于所有人的标准。但真正棘手的时刻，往往出现在患者已经很难继续表达之后，常常需要家属和医生在很短时间内作出决定。"}],[{"start":142.82,"text":"一位护理管理者告诉笔者，当她的父亲走到生命末期，明确抗拒插管，她却受到长期职业训练的影响，觉得自己作为医务人员更应该“全力抢救”，最终坚持完成插管。父亲进入重症监护室后只维持了数日。此后很多年，她一直反复追问自己：当时究竟是在给父亲争取机会，还是让父亲接受了他明确拒绝的治疗？"}],[{"start":168.64999999999998,"text":"北京清华长庚医院路桂军教授曾提前向子女说明，哪些医疗结果是自己难以接受的。他提到过三种情况：成功机会已经很低的高强度抢救，治疗成功后仍会留下高度失能失智，以及医疗支出会给家庭造成难以承受的负担。"}],[{"start":186.98999999999998,"text":"“有尊严地离开”，意味着一些很具体的问题：什么结果还能接受？愿意为多一点时间承担多大治疗负担？又愿意让家庭为自己的治疗付出到什么程度？"}],[{"start":199.67,"text":"一旦这些问题回到患者自己的价值判断，下一步就会变得更加现实：这些判断怎样进入真正的医疗决定？由此，临终伦理开始从“什么样的时间值得继续”，进入“谁有资格参与决定，以及每个人究竟负责判断什么”。"}],[{"start":216.51999999999998,"text":"生命末期的决定权由什么构成？"}],[{"start":219.79,"text":"生命末期的自主需要经过关系和程序。角色分工必须明确，否则“共同决策”很容易演变成多数人替患者决定。"}],[{"start":229.81,"text":"患者最有资格说明自己可以接受什么生活状态。医生负责说明疾病是否还有可逆机会、不同治疗可能带来什么结果、治疗负担会怎样变化。家属在患者无法表达后，最重要的作用是提供患者过去说过什么、怎样生活、怎样看待类似选择的信息。法律和医疗机构负责确认授权、保存记录、处理冲突，让决定具有稳定程序。"}],[{"start":257.02,"text":"《深圳经济特区医疗条例》第七十八条自2023年起施行，患者符合规定条件并处于不可治愈的伤病末期或者临终时，医疗机构应尊重生前预嘱中关于插管、心肺复苏、生命支持系统和原发疾病延续性治疗的明确意思表示。香港自2026年7月31日起把预设医疗指示和不作心肺复苏术命令纳入法定框架，成年人可以在有精神能力时提前拒绝指定的维持生命治疗，也可以按照法定方式撤销原有指示。"}],[{"start":289.03,"text":"两地制度都在处理同一个问题：怎样让清醒时的自己，能够对未来失去表达能力的自己继续产生约束力？"}],[{"start":297.39,"text":"决定权的边界清楚以后，临床上更棘手的问题才真正出现：即使已经知道患者希望什么，医生仍要判断疾病进展到什么阶段，治疗目标需要随之调整。这个判断既有医学基础，也受伦理原则和法律环境约束。"}],[{"start":314.34999999999997,"text":"疾病仍有明确逆转可能时，积极治疗的目标是争取恢复；进入不可逆的生命末期后，医疗重心可以逐步转向减轻痛苦、维持舒适和支持告别。"}],[{"start":325.60999999999996,"text":"不过，目前国内对患者知情同意已有明确法律保护，但对生前预嘱、拒绝维持生命治疗以及已经启动的生命支持能否撤除，仍缺乏全国统一、清晰的专门规则。"}],[{"start":337.99999999999994,"text":"法律上的不确定性会直接影响医生的行为。面对“是否继续抢救”时，继续治疗通常有更明确的职业和法律依据；面对“何时停止”“能否撤除”时，医生还要考虑家属意见、医院程序以及潜在责任。因此，所谓“放弃治疗”很难只靠医学上的无效判断来决定。它同时要求回答三个问题：患者希望什么，继续治疗还能带来什么，以及现有法律是否允许医生据此行动。"}],[{"start":368.06999999999994,"text":"“放弃治疗”不是“放弃患者”"}],[{"start":371.00999999999993,"text":"“放弃治疗”最容易引起误解的地方，是人们常把停止某项治疗理解为医疗责任的结束。实际临床中，安宁疗护可以在积极治疗仍然进行时介入，也可以与延长生命的治疗同时开展。"}],[{"start":385.86999999999995,"text":"“放弃治疗”，这个说法本身就容易掩盖临床中真正发生的事情。患者可以选择不再进行心肺复苏、气管插管、透析或其他已经很难带来预期获益的干预，同时继续接受镇痛、止喘、口腔护理、情绪支持和陪伴。医疗目标发生变化以后，照护责任仍然存在，而且患者越接近生命终点，对舒适、沟通和家庭支持的需求往往越集中。因此，更准确的表达是“不启动或停止特定治疗”，而不是笼统地说“放弃患者”。"}],[{"start":420.38999999999993,"text":"一名家属按照父亲生命末期的愿望把老人接回家。离院过程中，他不断被要求签署“自动出院”“后果自负”等文件，却没有得到足够的信息告诉他回家以后如何照护、出现症状怎么办，以及家属能够从哪里获得支持。父亲去世后，这名家属长期无法摆脱那段经历，并把自己感受到的孤立理解为医疗体系对父亲和家庭的放弃。这里暴露出的缺口是医院已经完成了治愈性治疗的退出，却没有建立一条把患者和家庭继续交给照护体系的路径。"}],[{"start":455.0799999999999,"text":"这也是安宁疗护制度建设的现实意义。国家卫生健康委自2017年启动国家安宁疗护试点，2023年第三批试点继续扩大范围，截至2024年末，国家试点已经覆盖185个市（区）。2025年版《安宁疗护实践指南》进一步把症状控制、舒适照护以及心理、精神和社会支持纳入规范。"}],[{"start":479.8599999999999,"text":"这些制度安排解决的是医疗目标转换以后“谁来继续照护”的问题。病房、专业人员、会诊机制、药物供应和转介渠道能够接续，患者才能从高强度治疗进入另一种有组织的医疗照护。"}],[{"start":495.6999999999999,"text":"服务体系建立以后，还需要稳定的支付机制维持运行。"}],[{"start":500.70999999999987,"text":"2026年，国家医保局、国家发展改革委和国家卫生健康委提出支持基层医疗卫生机构使用“安宁疗护费”等医疗服务价格项目，并探索适合长期住院患者的按床日付费。北京自2026年7月11日起实施的相关项目中，“安宁疗护费”为200元/日，医保类别为甲类。一个独立的价格项目看起来只是医保支付中的技术安排，它实际决定了医疗机构能否核算安宁疗护的成本，也影响床位、医护人员和跨专业照护能否获得持续资源。患者希望少受侵入性治疗、更多获得舒适照护，这种选择只有进入医院的服务目录、人员配置和支付体系，才能从个人愿望变成可获得的医疗服务。"}],[{"start":547.8599999999999,"text":"至此，医疗目标转换解决了“继续什么治疗、停止什么治疗”的问题，却还留下一个更困难的边界。当疼痛、呼吸困难、躁动或者其他痛苦经过常规治疗仍然无法充分缓解时，医生是否可以通过降低意识来减少患者的痛苦？"}],[{"start":565.9699999999999,"text":"为了缓解痛苦能否放弃清醒"}],[{"start":569.3599999999999,"text":"安宁镇静的伦理难题在于，它以降低意识换取对难治性痛苦的缓解，因此同时触及舒适与清醒两种价值。"}],[{"start":578.3299999999999,"text":"欧洲姑息治疗协会2024年修订的框架，将安宁镇静用于生命受限疾病患者无法通过其他办法充分缓解的难治性痛苦，并强调镇静程度应与痛苦程度相称。临床上，药物剂量和镇静深度都围绕症状调整，目标始终是减轻痛苦。主动造成死亡属于另一类医疗行为，其目标、用药原则和决策程序都与安宁镇静不同。理解这一边界很重要，因为安宁镇静真正需要权衡的，是患者在生命最后阶段愿意保留多少意识，又愿意承受多少痛苦。"}],[{"start":614.6999999999999,"text":"意识本身也是一种可能被患者珍视的利益。保持清醒，意味着还能说话、等待家人、完成告别，也意味着继续承受疼痛、窒息感、恐惧或严重躁动。安宁镇静因此不仅涉及药物剂量，还涉及患者怎样看待清醒和舒适之间的关系。有人希望尽量保持意识直到最后，有人更愿意在症状已经无法控制时优先获得舒适。患者仍然需要回答：为了减轻痛苦，自己愿意放弃多少清醒时间？"}],[{"start":647.5899999999999,"text":"当痛苦主要来自身体症状时，医学判断相对更容易建立。一个人可能没有剧烈疼痛，却因为失去独立、角色、意义感或未来计划而持续感到难以承受。路桂军在演讲中提到，有患者最大的痛苦是“第二天还要睁眼看这个世界”，也有人因为女儿不得不放下自己的家庭来照顾自己，而产生强烈的负担感。这些经历说明，生命末期的痛苦可能来自一个人对自己处境和关系的整体理解。心理治疗、社会工作、家庭沟通，以及精神或信仰支持，在这类情形下都可能比单纯增加药物更接近痛苦来源。"}],[{"start":687.7099999999999,"text":"也正因为如此，安宁镇静用于存在性痛苦时需要更严格的判断。医生需要先确认痛苦的来源，评估其他缓解方式是否已经充分尝试，同时了解患者如何看待清醒、关系和最后一段时间。镇静一旦开始影响意识，患者参与世界的能力也会随之改变。这个决定因此需要更充分的沟通、更谨慎的评估和更清楚的记录。"}],[{"start":714.4899999999999,"text":"最后，临终伦理一定会走向一个更早的环节：在患者仍然能够表达、讨论和修改选择的时候，把自己真正重视什么、能够接受什么、希望避免什么谈清楚。"}],[{"start":726.0899999999999,"text":"这就需要预先照护计划（advance care planning）的存在。根据欧洲姑息治疗协会支持的国际共识，预先照护计划指的是单反患者在仍有决定能力时，与家属和医疗人员讨论未来的治疗目标与照护偏好，并随着疾病和生活状态变化不断复核。香港现行制度同样保留了修改和撤销的空间，订立预设医疗指示需要充分知情，具备相应精神能力的本人也可以按照规定撤销。"}],[{"start":753.7399999999999,"text":"个人表达只有进入医疗程序，才能在真正的临床转折到来时产生作用。患者的偏好需要进入病历或正式文件，未来可能承担代理判断的人需要提前明确；病情发生变化后，临床团队重新评估预后和治疗相称性，再把医学判断与患者已经表达的目标放在一起讨论。"}],[{"start":775.2799999999999,"text":"出现重大分歧时，还需要有伦理会诊和法律支持等程序接住冲突。美国医学会的伦理规范提出，当患者、代理人与医疗团队难以形成一致意见，或者代理决定明显偏离患者既往价值与利益时，可以借助伦理委员会等机构资源推进讨论。这类程序的价值，是让生死决定留下依据、讨论过程能够复核，也让医生和家属无需独自承担全部伦理压力。"}]],"url":"https://audio.ftcn.net.cn/album/a_1787638564_9889.mp3"}